Por Simone das Graças Nogueira Feltrin
Por trás de cada diagnóstico existe uma história. E, por trás de cada história, existe uma família.
Uma família que, muitas vezes, precisa aprender, de repente, uma nova linguagem. Descobrir direitos. Procurar profissionais. Enfrentar filas, dúvidas e incertezas e, algumas vezes, lidar com a sensação de estar caminhando sozinha.
Em Urussanga, famílias que vivem essas experiências começaram a perceber que havia algo que poderia fazer diferença: caminhar juntas.
Foi desse movimento que nasceu, em 2026, a AUFA — Associação Urussanguense de Famílias Atípicas, criada para acolher, orientar e representar famílias de pessoas com deficiência, transtornos do neurodesenvolvimento, doenças raras e doenças crônicas.
Embora tenha sido formalizada neste ano, a história da associação começou antes. A necessidade de unir as famílias já vinha sendo percebida há anos, diante de dificuldades semelhantes enfrentadas individualmente. A mobilização ganhou força em março, quando foram realizadas reuniões nas escolas do município com pais e familiares, em parceria com a Secretaria Municipal de Educação de Urussanga.
Os encontros abriram espaço para a escuta, permitiram conhecer as principais demandas e mostraram que havia uma necessidade concreta de organização e representação. A partir daí, vieram a assembleia de constituição da entidade, a aprovação do estatuto e a eleição da primeira diretoria.
Para o presidente da AUFA, Roberto Ronconi, esse processo representa a transformação de uma luta que já vinha sendo construída há anos em uma organização capaz de reunir diferentes vozes. “A AUFA pertence às famílias, e o meu papel é trabalhar para que essa voz seja cada vez mais ouvida.”
“A AUFA entrou na nossa história como um verdadeiro porto seguro”
Para uma mãe de três filhos, a rotina é marcada por amor, desafios e muitos aprendizados. Entre eles está Théo, de 3 anos, uma criança autista. Para a família, a chegada da AUFA representou mais do que uma associação: significou encontrar apoio, acolhimento e a certeza de que não estão sozinhos nessa caminhada.
“Tenho três filhos e o meu do meio, o Théo, tem 3 anos e é autista. A nossa rotina é cheia de amor, desafios e constantes aprendizados. A AUFA entrou na nossa história como um verdadeiro porto seguro. Para a minha família, ela representa a certeza de que não estamos sozinhos. O trabalho deles com as famílias atípicas é lindo e essencial, trazendo apoio, lutando por recursos, terapias e, acima de tudo, por respeito e inclusão. Saber que o Théo e a nossa família temos o suporte da AUFA nos dá muita segurança e esperança no desenvolvimento dele.” Amanda Rocha, mãe de Théo
Uma rede que cresce
Atualmente, mais de 140 pessoas fazem parte do grupo de WhatsApp da AUFA. O número representa famílias e pessoas ligadas à causa, enquanto a associação inicia o processo de formalização dos associados.
Mais do que uma quantidade, o crescimento revela a existência de uma rede que busca apoio, informação e pertencimento. São famílias que compartilham experiências e procuram caminhos diante de situações que, muitas vezes, precisam ser enfrentadas por anos.
Entre as famílias representadas estão pessoas com deficiência física, intelectual, visual e auditiva, pessoas autistas, pessoas com TDAH e outros transtornos do neurodesenvolvimento, além de famílias que convivem com doenças raras e doenças crônicas.
A expressão “famílias atípicas”, explica a associação, não representa uma única condição. Ela reúne diferentes realidades que podem exigir acompanhamento, adaptações e apoio nas áreas da saúde, educação, assistência social e dentro da própria família.
Quando a informação também é acolhimento
Entre as principais demandas apresentadas pelas famílias estão o acesso à informação e aos direitos, serviços de saúde, educação inclusiva, terapias e acompanhamento especializado, assistência social e benefícios.
Mas existe uma necessidade que aparece antes de muitas outras: ser ouvido. “Às vezes, a primeira necessidade é simplesmente ter alguém que escute e ajude a família a entender quais caminhos ela pode buscar”, aponta a associação.
Essa escuta é uma das bases do trabalho da AUFA. Atualmente, a entidade oferece acolhimento, orientação e compartilhamento de informações, procurando ajudar as famílias a compreender seus direitos e os caminhos possíveis dentro dos serviços públicos.
A associação também procura aproximar famílias que vivem situações semelhantes. Uma experiência compartilhada pode ajudar outra pessoa que está começando uma caminhada desconhecida.
Os desafios que ainda precisam ser enfrentados
Entre as dificuldades apontadas pelas famílias estão o acesso contínuo a avaliações, diagnósticos, terapias e profissionais especializados. Também aparecem desafios relacionados à educação inclusiva e à integração entre saúde, educação e assistência social.
A falta de informação é outro obstáculo. Muitas famílias desconhecem seus direitos ou não sabem onde procurar ajuda. Somam-se a isso os impactos emocionais e financeiros que podem surgir quando é necessário buscar diferentes profissionais e serviços.
Na percepção da associação, algumas demandas ainda precisam avançar no município, como a ampliação do acesso a terapias e profissionais especializados, a redução das filas para avaliações e diagnósticos, o fortalecimento da educação inclusiva e uma maior integração entre os diferentes setores.
A AUFA também chama atenção para quem está do outro lado do cuidado: os familiares e cuidadores. “Muitas vezes, toda a atenção fica concentrada na pessoa com deficiência ou com alguma condição de saúde, enquanto quem cuida também precisa de orientação, acolhimento e suporte”, destaca a associação.
Mais do que uma associação, um espaço de convivência
A AUFA já começou a promover encontros e ações de informação e conscientização. Entre eles está o Café com as Mães Atípicas, que reuniu mães, avós e pessoas com deficiência em um momento de acolhimento, troca de experiências e informação.
A proposta é ampliar essas ações com palestras, encontros e atividades voltadas às famílias e à comunidade, transformando a associação também em um espaço de convivência e fortalecimento.
A busca por parcerias também está entre os caminhos adotados pela entidade. Desde o início, a AUFA mantém diálogo com a Secretaria Municipal de Educação e procura estabelecer colaboração com profissionais, instituições, entidades e empresas que possam contribuir com a causa da inclusão.
“Vocês não estão sozinhos”
Para uma família que acabou de receber um diagnóstico e não sabe por onde começar, a primeira orientação da AUFA é acolher.
Reunir documentos, buscar informações, conhecer os direitos e procurar os serviços adequados nas áreas da saúde, educação e assistência social são alguns dos caminhos indicados. Mas, segundo a associação, cada pessoa possui necessidades diferentes e não existe uma única trajetória.
A entidade também reforça que seu papel não substitui o atendimento de médicos, psicólogos, terapeutas, advogados ou outros profissionais especializados. Seu objetivo é ajudar a família a encontrar caminhos e informações.
E há uma mensagem que resume o espírito da associação: “Vocês não estão sozinhos.”
Para Roberto Ronconi, conviver com essas famílias também trouxe aprendizados. Segundo ele, é preciso olhar além de um diagnóstico e compreender que, por trás de cada condição, existe uma pessoa, uma família, sonhos, dificuldades e uma rotina que nem sempre é percebida por quem está de fora.
Cuidar de quem cuida
A preocupação com os familiares aparece também entre os projetos que a AUFA pretende desenvolver.
A associação deseja ampliar as ações de orientação, promover novos encontros e palestras e construir uma rede de profissionais e serviços capaz de atender diferentes necessidades. Entre os projetos está ainda a criação de iniciativas voltadas aos cuidadores e familiares.
A ideia é simples, mas profunda: cuidar de quem cuida também é parte da inclusão.
Para colocar essas iniciativas em prática, porém, a associação enfrenta desafios comuns a entidades do terceiro setor, especialmente na busca por recursos, voluntários, profissionais e parceiros.
A comunidade pode contribuir de diferentes maneiras: participando das atividades, divulgando o trabalho, tornando-se associada, atuando como voluntária ou apoiando projetos e ações. Empresas e profissionais também podem colaborar por meio de parcerias, doações, conhecimento, palestras e orientação.
Uma cidade onde a inclusão faça parte da cultura
O sonho da AUFA vai além da consolidação da própria entidade. A associação pretende fortalecer a participação das famílias na construção das políticas públicas e contribuir para que pessoas com deficiência, doenças raras, doenças crônicas e outras condições tenham seus direitos respeitados e possam participar plenamente da sociedade.
Para Roberto, uma das mudanças mais importantes passa pela forma como a comunidade olha para as diferenças. “Mais empatia e menos julgamento.”
Esse é o pedido feito por quem acompanha de perto a realidade das famílias.
Uma criança em crise, uma pessoa que se comporta de maneira diferente ou uma família que enfrenta dificuldades pode carregar uma história que não é conhecida por quem observa apenas de fora.
Por isso, a inclusão, na visão da AUFA, não pode ser responsabilidade exclusiva das famílias, das escolas ou do poder público. É uma construção coletiva.
A associação quer ajudar a construir uma Urussanga onde as diferenças sejam respeitadas e onde as famílias atípicas não precisem pedir para serem incluídas, porque a inclusão já faça parte da cultura da cidade.
Uma caminhada que começou com encontros entre famílias, ganhou forma de associação e agora busca transformar experiências individuais em uma voz coletiva.
Porque, quando uma família deixa de caminhar sozinha, a luta muda de tamanho — e pode mudar de caminho.
Diretoria da AUFA
Presidente: Roberto Ronconi
Vice-Presidente: Vinicius Zajaczkowski
Primeiro Secretário: Amanda de Souza Rocha Azevedo
Segundo Secretário: Katia Regina Meneghel
Primeiro Tesoureiro: Silvana Hildebrando Delfino
Segundo Tesoureiro: Vanessa Castelo Branco
Conselho Fiscal:
Titulares:
Abmael Dagmar Ribas
Arnon Braz Mazzucco
Francieli De Bona
Suplente:
Tania Maria Gregório Bonetti
Mariana Fernandes Vieira
Maria Raquel Duarte de Lima
